근거법령

• 「희귀질환관리법」 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

목적

• 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 시회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원대상

• 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자
  ※ 2025년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준 일람표 다운받기 바로보기

지원항목 및 대상질환 : 1,338개 다운받기 바로가기

• 요양급여 중 본인부담금 : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비(96개 질환), 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(106개 질환)
• 간병비(100개 질환) : 월 30만원 이내, 지체 또는 뇌병변 장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
• 특수식이구입비
  • 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내
  • 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
  • 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내

지원대상자 여부 결정 및 등록

• 지원원칙 : 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록 후 보건소 또는 온라인 신청바로가기 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)
• '희귀질환자 의료비지원 신청서'를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주
• 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원대상
  • 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원하지 않음

신청방법

• 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
• 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문신청 또는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 온라인신청
• 신청서식 및 구비서류 바로가기

관련 정보: 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)

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